O governo da morte de Jair Bolsonaro (PL) mandou incinerar medicamentos usados no tratamento de doenças raras e de alto custo, avaliados em R$ 13,5 milhões.
Há na relação de itens perdidos duas doses do Spinraza, cada uma comprada por R$ 160 mil pelo governo federal. Usada para pacientes com AME (atrofia muscular espinhal), a terapia é uma das mais caras do mundo.
Associações de pacientes dizem que o estoque perdido mostra má gestão do governo Bolsonaro. A falta do tratamento pode levar pacientes à morte, afirmam ainda as mesmas entidades.
Presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), Antoine Daher disse que a entidade propôs ao governo Bolsonaro mecanismos para melhorar a distribuição dos medicamentos, por exemplo, redistribuindo frascos que não foram usados.
"Fizemos a proposta, e infelizmente o ministério, depois que aplaudiu a ideia, não levou adiante", disse Daher, que é pai de um paciente com síndrome de Hunter.
"Chamo isso de desastre. Medicamentos de alto custo sendo jogados no lixo, com pacientes morrendo, necessitando dos tratamentos. Não é por falta de aviso. É falta de responsabilidade com a vida das pessoas", disse Daher.
Em nota, o Ministério da Saúde disse que o "cenário de desperdício" de vacinas, medicamentos e outros insumos "reflete o descaso do governo anterior".
No lixo
Translarna
Tratamento: distrofia muscular de Duchenne
Unidades incineradas: 949
Valor: R$ 2,74 milhões
Betagalsidase
Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 259
Valor: R$ 2,46 milhões
Eculizumabe
Tratamento: hemoglobinúria paroxística noturna
Unidades incineradas: 127
Valor: R$ 1,73 milhão
Vimizim
Tratamento: mucopolissacaridose IVA
Unidades incineradas: 632
Valor: R$ 1,61 milhão
Galsulfase
Tratamento: mucopolissacaridose VI
Unidades incineradas: 283
Valor: R$ 1,24 milhão
Alfagalsidase
Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 272
Valor: R$ 1 milhão
Metreleptina
Tratamento: síndrome de Berardinelli-Seip
Unidades incineradas: 47
Valor: R$ 1,1 milhão
Idursulfase
Tratamento: síndrome de Huner
Unidades incineradas: 186
Valor: R$ 985 mil
Nusinersen (Spinraza)
Tratamento: atrofia muscular espinhal (AME)
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 319 mil
Nitisinona
Tratamento: tirosinemia hereditária do tipo 1
Unidades incineradas: 1.200
Valor: R$ 229 mil
Alentuzumabe
Tratamento: esclerose múltipla
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 56 mil
Kanuma
Tratamento: deficiência de lipase ácida
Unidades incineradas: 1
Valor: R$ 23 mil
Total: R$ 13,5 milhões
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